L’annonce du diagnostic et son impact
dans le parcours de vie
Est-on jamais prêt à apprendre qu’il faudra désormais composer avec une maladie respiratoire ? Pas plus que nous ne sommes préparés à entendre que notre vie sera désormais rythmée par les traitements et les séances de rééducation respiratoire ? Chacun réagit alors à sa mesure.
Que faire quand ce qui n’était qu’un simple ressenti se transforme en diagnostic ? Comment ne pas céder au découragement et ne pas se laisser submerger par les questionnements à l’annonce d’une maladie chronique ? Si émotionnellement, ce n’est pas une mince affaire, les médecins sont là pour répondre à vos interrogations et vous accompagner à votre rythme vers un mieux-être.
Souvent un choc …
Vous consultez car vous êtes essoufflé et parfois vous toussotez, depuis quelques temps déjà. Selon votre cas, vous vous dites que c’est sans doute lié au tabac, à la pollution, ou encore que vous fatiguez plus vite qu’à l’accoutumée. C’est sans doute ce que vous allez confier au médecin. Mais pour sa part, suite aux examens qu’il vous fait passer et à la lecture de leurs résultats, il a désormais un nom à poser sur vos symptômes.
C’est un peu le parcours de Richard qui a été « vraiment surpris du diagnostic de maladie chronique qu’est la BPCO
» car il était « soigné depuis plusieurs années en tant qu’asthmatique et allergique, sans amélioration significative » de son état de santé. À travers son témoignage, on comprend que le choc de l’annonce a laissé place au désarroi : « J’étais face à une maladie que je ne connaissais pas, que je ne comprenais pas et je ne maîtrisais pas la situation ».
Pour Pierrette, à la surprise succède le soulagement « Avec cette maladie non soignée, je me sentais dépérir mais je ne savais pas pourquoi. Quand on vous annonce une insuffisance respiratoire, d’un côté, c’est la tuile, mais de l’autre, on a mis un mot sur votre souffrance ».
Il n’y a ni bonne ni mauvaise réaction au moment de la découverte de sa maladie. Cette « nouvelle donne » ne peut pas être intégrée instantanément. L’équipe soignante est alors là pour vous accompagner dans les étapes de votre cheminement vers l’assimilation du diagnostic.
… sur lequel il est important de mettre des mots …
En ce qui concerne Pierrette, le pneumologue a su trouver les mots qui ont résonné en elle, en indiquant que certes « ce qui avait été abîmé ne serait jamais réparé, mais que l’on pourrait tout faire pour conserver le mieux possible ce qui n’était pas abîmé ». De nature optimiste, Pierrette le reformule ainsi : « Je ne peux pas changer le passé mais je peux changer le présent pour que le futur soit meilleur ». Enfin, rassurée par les intervenants de son programme d’éducation thérapeutique, cela a renforcé son état d’esprit résolument positif.
Quant à Richard, dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique Partn’Air (le découvrir en cliquant ici), il a apprécié que « kinésithérapeutes, « coachs », infirmiers, nutritionnistes/diététiciens l’aident à trouver certaines solutions » et lui apportent soutien, conseils, solutions, et informations. Là où il avait pu se sentir désemparé et dans l’incompréhension dans un premier temps, sa prise en charge par une équipe pluridisciplinaire a pleinement répondu à ses attentes.
… pour ensuite pouvoir prendre du recul
L’annonce du diagnostic est un moment inconfortable tant du point de vue du patient que du point de vue du médecin. Étant donné son importance et ses enjeux, il est évident qu’il marquera les mémoires.
Ce qu’il importe de garder à l’esprit, c’est qu’il s’agit d’un « point de départ » et qu’il revient à chacun d’être acteur de son parcours de soins, de santé et de vie.
Aussi, posez les questions qui vous taraudent, demandez des précisions sur ce que vous n’avez pas compris, faites reformuler les points qui vous semblent encore obscurs.
En reprenant la formulation de Pierrette, « changez le présent pour que le futur soit meilleur » !
